*全国乙肝患者现状调查公布

结果显示：患者在疾病认知、治疗满意度、医患沟通、社会压力等方面的情况仍然不容乐观。专家基于调研结果提出了三个“重视”，即高度重视乙肝患者初始治疗策略的选择、重视医患双方的沟通，以及重视对乙肝病人群体的关怀 
    历时两个半月的全国《乙肝患者现状调查》结果近日对外界公布。此次调查就乙肝患者zui关心的疾病认知、治疗现状、医患关系、心理和社会压力等方面进行了全面的调查分析，旨在为临床医生和乙肝患者提供全面的情况反馈，从而使全社会都能进一步重视乙肝病人这个特殊群体。 
    该调查自今年3月底开始进行，历时2个半月，共收集到2203份问卷，通过有效性验证，zui终有1684份问卷满足所有验证条件，并被确认为有效样卷。 
    1 对乙肝及其治疗的认知 
    认知提高 
    a．98%的受访者正确认识到“耐药会影响到乙肝治疗” 
    b．80%的受访者正确认识到“乙肝通过治疗可以改善症状，但不能*治愈” 
    c．70%的受访者认识到乙肝治疗是一个长期过程 
    认知误区 
    a．50%的受访者认为“保肝治疗zui重要” 
    b．30%的患者认为乙肝“可以*” 
    c．20%的受访者认为“只要肝功能正常，就没有传染性” 
    d．5%的受访者悲观地认为乙肝“基本上治也等于白治” 
    专家点评 
    慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病，因此，抗病毒治疗是关键，而并非像部分患者所认为的保肝治疗是根本。各国乙肝治疗指南均明确指出，乙肝治疗的首要目标是zui大限度地长期抑制或消除乙肝病毒，延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制，病毒载量降到检测限以下，才能降低患者的传染性以及降低患者肝硬化和肝癌的发生率。 
    另一方面，乙肝患者如进行核苷类药物的抗病毒治疗，至少需要2年时间，而事实上，88%的患者需要更长的治疗时间。在这一长期治疗的过程中，耐药已成为患者实现治疗首要目标之路的绊脚石。耐药的产生可导致患者疾病进展、或病情反复等不良临床后果，限制了患者后续治疗的选择，因此，部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。 
    正是由于对疾病认知的缺乏，导致了一些患者的极度乐观或极度悲观，并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。因此，正确的乙肝知识的教育普及仍需大力加强。 
    ——中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉 
    2 乙肝的治疗现状 
    治疗方法 
    a．受访者采用zui多的治疗方法依次是：核苷类抗病毒治疗、服用保肝药品、中医治疗 
    b．抗病毒治疗药物中，
    核苷类药物使用率高于干扰素以及其他联合治疗 
    治疗瓶颈 
    a．超过70%的患者比较担心或非常担心核苷类药物的耐药性 
    b．92.5%的患者对乙肝的“整体治疗费用”持zui低满意度，显著影响了患者对“总体治疗”的满意度 
    专家点评 
    在临床治疗中，耐药问题的确为大部分患者所担心，主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果，还会给患者带来额外的经济和时间成本。据今年6月份在港沪肝病年会上公布的《亚太地区耐药管理》调查研究报告显示，在中国，仅专家门诊、住院治疗、耐药检测等费用，就会对每一位患者在耐药发生后的*年造成约4000元人民币（约580美元）的额外费用，而这些还不包括治疗药物本身的费用、患者就医的交通费、误工费等。就时间成本来看，耐药发生后，患者需要增加原有的门诊访视和实验室检查的频率，这都给耐药患者增加了额外的时间成本。 
    因此，无论是医生还是患者都要高度重视初始治疗策略的选择。如果条件允许，应该在初始治疗时，积极采取“预防耐药”策略，即选择降病毒能力强、耐药发生率低的高性价比抗病毒药物，积极主动降低耐药风险，避免造成额外的经济和时间成本，有助于提高患者对乙肝“总体治疗”的满意度。 
    ——复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华 
    3 医患关系 
    医患现状 
    a．受访的60%的患者会更换医生就诊，其中45%的患者先后在几家医院看过病，15%的患者会固定医院但不固定医生就诊 
    b．43%的患者*由医生决定服用的药物 
    患者对医生的期望 
    a．52.8%的患者希望医生“提供更经济有效的治疗”来增进医患关系 
    b．43.5%的患者希望医生“和病人协商治疗方案，使病人充分理解并积极配合治疗” 
    c．除“从医时间长，经验丰富”之外，64.2%的患者认为值得信赖的医生应该具备“细心和耐心” 
    专家点评 
    患者的心急乱投医，在某种程度上也体现了患者对于医生信赖感的缺乏。我对此状况深表遗憾。在临床治疗中，不稳定的医患关系容易导致患者较差的用药依从性，从而增加耐药发生的风险。因此，稳定的医患关系亟需加强。一方面，医生应加强与患者的沟通与交流，在与患者协商治疗方案时，充分理解患者需求，帮助患者提供更经济有效、高性价比的治疗方案。另一方面，患者也应增强对医生的信任感，树立正确的治疗目标，遵从良好的用药依从性。 
    ——复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华 
    4 心理压力和社会关系 
    患者压力 
    a．25%的患者面对乙肝时产生恐慌与害怕，
    因为乙肝不能*治愈 
    b．患者zui担心的社会歧视为“社会不能保障乙肝患者的正当权益（如就业和学习）” 
    c．81%的患者不会将病情告诉朋友、同事及同学，因为担心被他们排斥疏远 
    d．30%的受访者表示，同事得知自己的病情后，与自己的关系发生疏远和排斥 
    e．22.1%的患者zui担心“治疗带来的经济负担” 
    期望支持 
    a．患者zui希望通过政府机构、主治医生、公益团体等渠道获得帮助 
    b．政府机构能够正确引导，减少歧视，并提供权益保障，提高社会对乙肝的关注 
    c．主治医生能够提供全面的乙肝治疗建议，提高患者对乙肝的认知 
    d．公益团体能够正确引导，减少歧视，并提供乙肝防治知识 
    e．患者zui希望得到的社会支持是：更多乙肝治疗药物进入医保目录 
    专家点评 
    面对压在患者心理上的疾病恐慌、社会歧视和经济负担这三座“大山”，我们更应当在注重患者疾病治疗的同时给于患者的关怀，帮助患者树立积极健康的心态，持久强效地控制病毒，回归正常生活。同时，在社会各方的努力下，加强正确的乙肝防治知识的宣传推广，也希望更多更好的药物能够进入医保。同时，我们呼吁有关方面尽快出版患者版的《乙肝治疗指南》、成立“乙肝患者俱乐部”、在医生继续教育的讲座中增设医患关系讲座等，力争为广大乙肝患者创造更友好、更完善的医疗和生活环境。 
    ——中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊女士

核心关键词：病毒  肝炎

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